Le famiglie che affrontano la tragedia di un lutto perinatale hanno bisogno sempre e comunque di ricevere un adeguato supporto psicologico e “umano” da parte dei loro amici e parenti. Primariamente, sia al momento della diagnosi sia durante la degenza ospedaliera, che in qualunque visita successiva, i genitori e i fratelli in lutto hanno bisogno di essere sostenuti da operatori sanitari  sensibili e preparati. Perchè il lutto non si complichi, è infatti molto importante che tutti gli operatori sanitari, (infermieri, ostetriche, medici, specializzandi, psicologi e psicoterapeuti) mettano i genitori di fronte a un percorso decisionale chiaro e rispettoso delle esigenze di ogni singola famiglia,  usando parole semplici, moduli da firmare comprensibili, e facendo attenzione alla continuità dell’assistenza (dalla diagnosi, qualunque essa sia, alla riconsegna degli accertamenti compiuti, fino a tutta l’eventuale gravidanza successiva).

L’incidenza di morte in utero, aborto spontaneo e morte perinatale in ogni paese del mondo è di gran lunga superiore a quanto comunemente si pensi (tre milioni di bambini ogni anno muoiono poco prima della nascita o durante il parto). Ogni giorno solo in Italia muoiono nove bambini “praticamente già nati”, come spesso si definiscono i bimbi a termine di gravidanza, e il lutto che accompagna queste  perdite non è lieve, nè trascurabile. Contrariamente a quanto si crede, i genitori colpiti da lutto perinatale impiegano molto tempo ad elaborare la loro perdita, e necessitano di un delicato supporto e di rispetto in ogni loro fase di elaborazione.

Un lutto perinatale rappresenta sempre un passaggio complicato e difficile, ma non inelaborabile. Tutti gli amici e i parenti delle famiglie in lutto dovrebbero sapere che il dolore non viene lenito dalla presenza di fratelli maggiori, e non diminuisce mettendosi subito alla ricerca di una nuova gravidanza. Un utilizzo rispettoso del tempo e delle conoscenze intorno alla morte perinatale, la condivisione di questo dolore e il rispetto del bambino perduto, sono strumenti molto importanti per aiutare le famiglie colpite.

In Italia è necessario uno sforzo formativo per assicurare che tutti i professionisti che interagiscono con le famiglie colpite siano sufficientemente preparati e sensibili ai bisogni ed ai diritti dei genitori, per far sì che siano comuni e diffusi in ogni punto nascita ed in ogni terapia intensiva neonatale protocolli adeguati ai molti protocolli internazionali adottati in altri paesi, che pongono al centro della care l’accompagnamento della famiglia in lutto, e il rispetto del bambino morto.

La famiglia, gli amici, le comunità religiose, i colleghi di lavoro mostrano spesso il desiderio di aiutare i genitori colpiti, ma non sanno bene cosa fare. Anche in questo caso è necessaria una maggiore consapevolezza ed educazione in modo che tutti possano capire come aiutare, cosa dire, e cosa non dire.

Fino a non molto tempo fa, la ricerca scientifica non si occupava di questo importante problema. Soltanto in questi ultimi anni diversi medici e ricercatori hanno cominciato ad applicarsi per lo studio delle cause della morte perinatale. Sta cominciando a divenire nozione comune l’idea che è necessaria una specifica ricerca scientifica per lo studio delle cause della morte perinatale e per la sua prevenzione.

Per questa ragione, le attività volte a diffondere la conosceza del problema, ad ottenere riconoscimenti amministrativi ed a condividere i risultati della ricerca scientifica non saranno mai troppe.

C’è infine un chiaro bisogno di leggi, finanziamenti, e standardizzazione dei dati in ogni paese. Con una corretta informazione sarà più facile che le società si impegnino su questo problema, capendo che la morte perinatale deve essere studiata e prevenuta, e che anche le famiglie meritano una maggiore attenzione.

Già nel 2010 e nel 2011 CiaoLapo ha collaborato alla stesura di un importante articolo pubblicato sulla rivista The Lancet (Lancetstillbirthseries) relativo alle “opinioni” sulla morte in utero e l’assistenza di genitori e professionisti italiani, ed ha inoltre partecipato attivamente alla pubblicazione di un Position Statement internazionale relativo all’opportunità vedere e tenere in braccio i proprio bimbi “quando ciao vuol dire addio”.

Colmare la lacuna culturale Italiana che ci vuole lontani e distanti da un approccio umanistico e globale alla sofferenza del genitore colpito da lutto è un passo importante del cammino di CiaoLapo.

A questo proposito, CiaoLapo negli ultimi tre anni ha promosso due petizioni popolari, chiedendo la diffusione della normativa sulle sepolture dei bimbi nati morti al di sotto delle 28 settimane di età gestazionale, e il riconoscimento del 15 Ottobre come giornata nazionale della consapevolezza della morte perinatale.

Da questo sono nati diversi incontri regionali o aziendali in varie parti d’italia, per definire una procedura di informazione rispettosa dei genitori e adeguata alla legge vigente, e una proposta di legge, tuttora al vaglio della camera.

La consapevolezza è importante. Un ambiente di cura (che sia ospedale, consultorio, pronto soccorso, ambulatorio specialistico) orientato al supporto può fare una grande differenza nel modo in cui i genitori elaborano la perdita del loro prezioso bambino, accettandola in maniera salutare nelle loro vite, nonché nel modo in cui essi affrontano le gravidanze successive e la nuova genitorialità dopo un lutto tanto traumatico.